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Enfermedad de Fabry

La enfermedad también conocida como angioqueratoma corporis disffusum universale, Morbus Fabry y enfermedad de Anderson-Fabry fue descrita por primera vez de forma independiente en 1898 por dos dermatólogos: Willian Anderson, en Inglaterra, y Johann Fabry, en Alemania.

La enfermedad de Fabry es uno entre más de cuarenta trastornos por depósito lisosomal transmitidos por herencia genética.
Esta denominación se debe a la acumulación característica o almacenamiento de sustrato en los lisosomas.


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Existen muchas maneras de colaborar con la Asociación MPS Lisosomales España. No encantaría poder contar contigo para ayudar a todos aquellos que conviven cada día con la enfermedad de Fabry.

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CAMPAÑA SOCIAL DE CONCIENCIACIÓN

Mil miradas detrás de Fabry

«Mil miradas detrás de Fabry» es una campaña social creada por la Asociación MPS-Lisosomales España, para dar todo el apoyo necesario a los pacientes que sufren esta enfermedad. En esta web podrás encontrar todo el contenido e información que puedas necesitar. No dudes en contactar con nosotros si necesitas más información.

Descubre y comparte en tus redes la campaña de concienciación social para dar visibilidad a la enfermedad de Fabry.

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«TÚ ERES EL VERDADERO HÉROE FABRY»

Conoce la nueva campaña social realizada por FIN (Fabry International Network), una campaña social que nos hace partícipes directos de la enfermedad de Fabry, bajo el claim «¡Tú eres el verdadero héroe Fabry», todos formamos parte de esta campaña ayudando y colaborando con los enfermos y familiares.

“Escoger solo un héroe Fabry es casi imposible. Recientemente, fui al viaje de Fin de Semana de Jóvenes con Fabry, en Barcelona. Allí conocí a muchos otros jóvenes afectados por el síndrome de Fabry. Todos ellos son héroes, todos y cada uno, pero si tuviera que elegir a uno, esa seria Natasja. Enseguida conectamos y nos volvimos muy cercanas en el viaje. Es una amiga de por vida que sabe exactamente por lo que estoy pasando.” — Michelle, 21 años, Países Bajos.

¿Tienes alguna amistad que sea un o una héroe Fabry? Comparte tu experiencia en Instagram y añade #tuereselverdaderoheroefabry
“Todo mi equipo médico es brillante, pero si tuviera que elegir una heroína Fabry, esa es mi enfermera. Ella siempre se esfuerza al máximo para hacerme sentir bienvenida, escuchada y cómoda durante el tratamiento. Ella es la persona clave de mi equipo médico, y ha estado conmigo tanto en los buenos días como en los malos. No me siento como un número en ningún momento y le estoy muy agradecida” — Gina, 33 años, Japón.

¿Es alguien de tu equipo médico tu héroe Fabry? Haznos conocer quién es tu enfermera o doctora favorita en Instagram, y no os olvidéis de poner #tuereselverdaderoheroefabry
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