Campaña social de concienciación
«Mil miradas detrás de Fabry» es una campaña social creada por la Asociación MPS-Lisosomales España, para dar todo el apoyo necesario a los pacientes que sufren esta enfermedad. En esta web podrás encontrar todo el contenido e información que puedas necesitar. No dudes en contactar con nosotros si necesitas más información.
Nuestro reto
Conseguir un impacto en la sociedad, porque creemos en una población sensibilizada con las enfermedades raras, y en consecuencia, que reconozca la realidad de las personas como un problema social y sanitario.
Tu mirada es muy importante
Por eso queremos que participes activamente en la campaña compartiendo en redes sociales un vídeo con vuestra experiencia de vida con la enfermedad de Fabry. A continuación te contamos cómo:
1
Graba un vídeo en vertical con tu móvil, máximo de 10-15 segundos
2
No olvides terminar con la frase «Yo soy una mirada detrás de Fabry. Comparte la tuya».
3
Guárdalo en tu galería de fotos y vídeos
4
Súbelo en tus stories de Instagram o Facebook
5
Etiqueta a la @asociacionMPS
6
No olvides añadir #EnfermedadDeFabry y #MilMiradasFabry
7
Si estás en Instagram, añade el sticker «ahora tú»
8
El vídeo que has guardado en tu galería de fotos y vídeos, envíanoslo a info@mpsesp.org
¿Qué puedes decir en tu vídeo? No te preocupes, es muy sencillo.
– háblanos de los síntomas que tienes hoy
– cómo te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad de Fabry
– si eres un familiar directo, háblanos de ellos
– igual descubriste que a partir de un hij@ tuy@ diagnosticado, supiste que tú también padeces la enfermedad
– podéis salir 2 personas, madre e hijo, hermanos, los 2 padres…
– pídele a un amig@, a tu pareja o un familiar que nos cuenten cómo os apoyan, en qué os ayudan
– o sencillamente dinos tu nombre y cuánto tiempo hace que tienes Fabry
¡Mira estos ejemplos de otros pacientes que ya han participado!
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Forma parte de la comunidad «Somos Fabry», un lugar donde compartir y conocer todo acerca de la enfermedad de Fabry. Entre todos, crearemos una comunidad donde estar acompañados y tener el mejor apoyo social.