Durante los días 16 y 17 de junio se celebró en Madrid el X Congreso Internacional Enfermedad de Fabry, para tratar lo esencial de esta enfermedad. El congreso estuvo formado por asistentes de diferentes puntos de España, y fue un punto de encuentro muy interesante de conocimiento entre profesionales especializados y pacientes y familiares de la Enfermedad de Fabry.

El congreso siguió una programación marcada por ponencias a cargo de médicos especializados en distintos aspectos de la enfermedad, como el Dr. Enrique Galán, genetista Hospital Universitario de Badajoz, el doctor italiano Dr. Marco Spada; la Dra. Mónica López, internista del Hospital Ramón y Cajal; el Dr. Vicent Climent. Cardiólogo, del Hospital General de Alicante; el Dr. Vicenç Torregrosa, nefrólogo del Hospital General de Alicante; el Dr. Miguel Ángel Barba, internista del Hospital General de Albacete; el Dr. Jorge Hernández, neurólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; y el psicólogo Eduardo Brignani.

Los pacientes de Fabry pudieron compartir con médicos y profesionales sus inquietudes y experiencias, y participaron activamente en las ponencias, talleres y debates de actualidad sobre la enfermedad.

Durante el evento, el director de MPS Lisosomales, Jordi Cruz, aprovechó la ocasión para destacar los 20 años de la entidad, e informar sobre toda la actividad que se está llevando a cabo, como también la mejora en los servicios, atenciones y gestiones que se están dando desde la asociación MPS Lisosomales a las personas afectadas.

Intercambio de experiencias entorno la enfermedad de Fabry

La parte lúdica del evento fue la visita al Museu Thyssen, que tuvo muy buena acogida entre los asistentes.

Además, durante toda la jornada del sábado hubo un photocall a disposición de los participantes donde podían expresar sus vivencias con la enfermedad de Fabry, bajo “Mil miradas detrás de Fabry”. Ésta es una campaña social creada per la Asociación MPS – Lisosomales España, para dar todo el apoyo necesario a los pacientes que sufren esta enfermedad. En la web somosfabry.com se puede encontrar todo el contenido e información para participar.

El reto de la entidad es conseguir un impacto en la sociedad, porque creemos en una población sensibilizada con las enfermedades raras y, en consecuencia, que reconozca la realidad de las personas como un problema social y sanitario.

Ya está disponible la grabación del Webinar Post World Simposium Lisosomales 2023 celebrado el pasado 9 de mayo.

LO ÚLTMO EN LISOSOMALES 2023. Puesta al día para pacientes y familias de los recientes avances en Medicina Lisosomal facilitada por profesionales miembros del Comité Científico Asesor de MPS-Lisosomales y AECOMySociedad.