Apoyo sexológico en la enfermedad de Fabry

La guía está realizada por Natalia Rubio Arribas, psicóloga, sexóloga y pedagoga y presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad; Guillermo González Antón, médico y sexólogo; Miriam Blanco Somiedo, trabajadora social y sexóloga; y Marta Fonfría Solabarrieta, educadora Social del Creer.

La publicación identifica y describe buenas prácticas en el ámbito afectivo sexual en relación a la atención a las personas con enfermedades raras a lo largo de la vida. Buenas prácticas que contribuyan a atender, educar y prestar apoyos tanto desde el ámbito profesional, familiar e institucional y desde el papel que corresponde a las propias personas con enfermedades raras como protagonistas de su propia historia y proyecto de vida.

A continuación te detallamos los contenidos que puedes ver y que esperamos sean de gran ayuda para afrontar tu día a día. Cualquier duda, puedes contar con nosotros para solucionar juntos y solventar cualquier situación.

Introducción. Dando pasos en la dirección adecuada

El impacto de las enfermedades raras en la persona diagnosticada o en proceso diagnóstico y su familia, conlleva importantes consecuencias en su desarrollo integral, con repercusión en su calidad de vida. Lo que pone de manifiesto la necesidad de un abordaje integral en la atención a través de los servicios sanitarios sociales y comunitarios.

En el plural de las sexualidades. Todas las sexualidades son importantes

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Por supuesto, también de la vida de infancias, adolescencias, juventudes, adulteces y vejeces con enfermedades raras. Sean cual sean sus edades, sexos, géneros, orientaciones e identidades sexuales o de género, grados de autonomía o necesidades de apoyo e implicaciones (físicas, cognitivo-intelectuales, sensoriales…). Todas las personas son todas.

Objetivos de las intervenciones en educación sexual

Todas las personas necesitan recibir educación sexual y que se les faciliten las condiciones necesarias para que puedan vivir de manera satisfactoria su sexualidad. Las personas con enfermedades raras también, con independencia de cuáles sean sus necesidades de apoyo. (Rubio, N. y De la Cruz, C. 2010).

Sexualidad y dimensiones de calidad de vida

Se puede afirmar que sexualidad y salud están íntimamente ligadas a la calidad de vida. De hecho, en lo que respecta a las sexualidades de las infancias, adolescencias, juventudes, adulteces y vejeces con enfermedades raras, si se atienden, se educan y se prestan los apoyos necesarios, se podrá contribuir a fortalecer y mejorar las ocho dimensiones de la calidad de vida*.
*Modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo 2002/2003.

Derechos sexuales y derechos reproductivos*

Los derechos sexuales y los derechos reproductivos son parte de los derechos humanos universales, son inalienables y no pueden estar sujetos a ningún tipo de discriminación† por cuestiones de género, edad, raza, etnia, presencia de enfermedad o diversidad funcional, orientación sexual… están basados en la libertad, dignidad e igualdad de todos los seres humanos.
*Declaración del 13º Congreso Mundial de Sexología, 1997, Valencia, España, revisada y aprobada por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología, WAS, el 26 de agosto de 1999, en el 14º Congreso Mundial de Sexología, Hong Kong, República Popular China.
†Declaración Universal de los Derechos Humanos, 1948.

Modelo de atención integral

Las propuestas de buenas prácticas planteadas en la presente guía se rigen por los siguientes principios fundamentales: Primacía de la persona (reconocer los derechos humanos en general, y su derecho a su sexualidad en particular), Equidad (compromiso de dar respuesta a los problemas de salud sexual y salud reproductiva) y Dignidad (toda persona debe ser respetada en sus derechos individuales, creencias, cultura, costumbres, orientación sexual, filiaciones, condición económica, pertenencia étnica, condición de salud…).

Ética y deontología

La ética hace alusión a los derechos y deberes que tienen las personas por el hecho de ser personas. En el ámbito de la atención a las personas con enfermedades raras se debe incluir la ética en el modelo de atención integral, para contribuir a mejorar su calidad de vida.

De la teoría a la práctica. Buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras

• Cuerpos, pudores, desnudeces e intimidades
• Mi cuerpo, mis límites. Límites personales
• Tiempos y espacios para la intimidad personal
• Lo íntimo. Lo público
• Privacidad. Mi vida me pertenece
• Autoconcepto y autoestima. Expresiones de género
• Relaciones interpersonales