Testimonios Fabry
Desde un principio, en MPS Lisosomales queremos estar muy cerca de vosotros. En este apartado encontraréis diferentes testimonios de pacientes Fabry y de profesionales que os ayudarán a entender mejor la enfermedad de Fabry, su situación, síntomas, signos, situaciones reales que esperamos os ayuden en vuestro día a día con la enfermedad de Fabry.
Manuel Alejo – Paciente de Fabry
Manuel nos habla de cómo ha convivido con Fabry. Una convivencia dividida en 2 fases; una primera donde todo era ignorancia y oscuridad. Desde niño pasó por diferentes situaciones dramáticas y no se sabía nada. A los 29 años le diagnosticaron Fabry y a partir de ahí, empezó a conocer lo que le ocurría.
Dr. Enrique Galán – Pediatra. Hospital Universitario Badajoz
En este testimonial, el Doctor Enrique Galán, pediatra en el Hospital universitario de Badajoz, nos habla de la importancia del diagnóstico precoz en la enfermedad de Fabry desde el punto de vista de la pediatría.
Sandra – Paciente de Fabry
Sandra nos cuenta su experiencia como enferma de Fabry y a su vez madre con una hija también enferma de Fabry. Nos cuenta sus limitaciones y sus frustraciones frente a la enfermedad.
Dr. Jorge Hernández – Neurólogo. Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)
El Doctor Hernández nos habla de la enfermedad de Fabry desde el punto de vista como neurólogo. Resalta la importancia de tener un apoyo como la Asociación MPS donde los enfermos de Fabry, familiares, amigos y entorno… puedan informarse, apoyarse, tomar decisiones correctas a lo largo de su vida.
Miguel Roman – Paciente de Fabry
Miguel es enfermo de Fabry. Lo diagnosticaron con 10 años a raíz de un problema que tuvo. En el estudio del árbol genealógico vieron que toda su familia materna padecía Fabry.
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